时间:2020-08-06 15:36:54 点击: 次 来源: 作者:湛泸神剑 - 小 + 大
据自媒体“黑土影像”报道,湖南一男婴ICU中急需特效药救命,5毫升70万元,父亲瞬间绝望。 其中一段话:儿子患有SMA,躺在医院ICU里9个月了,等着我给他买一支特效药救命。可一支就要70万,我不吃不喝工作12年左右才买得起,太绝望了。要不是亲身经历,我不会相信,一支5ML的药竟然贵成这样。医生介绍,这小瓶神奇的药水叫“诺西那生钠”,去年从国外引进中国,是目前唯一对“脊髓性肌萎缩症”有特效的药物,也是我国目前已知上市药品中最昂贵的。 这个男孩患有SMA,儿童脊髓性肌萎缩症。这种病通常6个月内起病,多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭,平均寿命也只有18个月。 男孩叫武长毅,出生于2019年7月,来自湖南溆浦县。他躺在医院ICU里9个月了,正等家长买一支特效药救命。可一支就要70万,他们一家不吃不喝工作十多二十年也未必买得起,太绝望了。 父亲叫武仕平,在广东一家塑料厂打工。母亲目前没工作,就在医院照料儿子。双方老人动用了所有的人脉去借钱,最终还是支撑不下去。 这到底是一种什么药?弄得全家上下拼死拼活也买不起? 诺西那生钠注射液是婴儿、儿童和成人脊髓性肌萎缩症这一罕见遗传性神经肌肉疾病的特效药,英文名叫Nusinersen,有人也翻译为努辛尔森。在国内该药目前售价为每支69.7万元,属于完全自费药物。 此药是2019年2月28日才批准在中国生产的,目前由上海的渤健公司生产。 但是有网友翻出国外诺西那生钠(Nusinersen)的药价,在澳大利亚政府官网标识的一般病人用收费才41美元,折合人民币280元。由澳大利亚生物制药有限公司生产。 这位父亲说:以我现在的收入,不吃不喝也得干上12年才能买一支特效药。12年,等到那时,恐怕儿子坟前已是杂草丛生了。 同样的药,国内价竟然是国外价的2500倍,如此骇人的差距,究竟是由什么造成的? 更要命的是,这样的救命药,却不在医保范围之内! 所以,国内的一般人家,别说是穷人,就是中产阶级,家中有人患上此病,也是死路一条! 而在2016年,深圳的楚先生患上了强直性脊柱炎,需要30万做手术。 贫穷的家境根本无力承担医疗费,只能拖着,最终病情恶化到脖子以下都无法移动。 那天中午,63岁的母亲买回了两份饺子,和儿子吃完这份饺子后,母亲从楼上跳了下去。 原来,她有一份保单,只要她死了,保险公司就会赔30万。有了这30万,儿子就能做手术了。可是,这份保单已经过期了一年,她并不知道…… 电影《我不是药神》中,所有人都知道印度格列咛是“假药”,可大家吃不起40000一瓶的正版药。 在警察抓住购买“假药”的病患后,没有一人供出“假药”售卖者。 那位老奶奶拉着警察的手,求警察不要再查: “四万块一瓶的药,我吃了三年,房子吃没了,家也吃垮了!你把他抓走了,我们都得等死,我想活着,我不想死……” 一个正常的社会,最基本的标准,就是不会让民众因贫穷而活活病死。 现在我们在看别人的悲惨故事,谁能保证自己以后不会是别人讲的悲惨故事里的主角呢? 那高出2500倍的吃人药价,哪位大官僚能解释一下? |
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