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时间：2020-08-08 19:06:18 点击： 次 来源： 作者：连广宇 - 小 + 大
| 据微信公众号“黑土影像”7月31日报道，湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望。 患儿父亲武仕平讲述：“我可怜的儿子叫武长毅，出生于2019年7月。孩子满月时我们发现他手不能握拳，腿部不能运动，去医院检查后确诊为：脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）。去年10月，毅毅开始发病，出现口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促等症状。我抱着孩子直奔医院，赶到时已休克，经抢救后生命体征才稳定下来。这也让我意识到该病的凶险，自那以后儿子一直在ICU治疗至今……” SMA，儿童脊髓性肌萎缩症。这种病通常6个月内起病，多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命只有18个月。 患儿急需的“救命药”——诺西那生钠注射液，是婴儿、儿童和成人脊髓性肌萎缩症这一罕见遗传性神经肌肉疾病的特效药，英文名叫Nusinersen，有人也翻译为努辛尔森。在国内该药目前售价为每支69.7万元，属于完全自费药物。此药2019年2月28日才批准在中国生产，目前由上海的渤健公司生产。 但是有网友翻出国外诺西那生钠（Nusinersen）的药价，在澳大利亚政府官网标识的一般病人用收费才41澳元，折合人民币205元。由澳大利亚生物制药有限公司生产。 实际上，在7月31日“黑土影像”发出报道后，并没有立刻引起热议。直到有网友查出澳大利亚诺西那生钠的病人用收费41澳元，只有国内价格的三千四百分之一，才瞬间激起众怒、引爆网络。 据新浪微博截屏，有网友给国家药监局打了电话质问此事。药监局回复称药品价格不归他们管，“可能是发改委管的”。当网友问起是哪个部门负责定价和谈判采购时，药监局回应称那是“市场行为”。同时药监局拒绝用邮件答复，并振振有词地说“不属于受理范围，就用电话回复你”。 国家药监局就算回应了，国家医保局又出来回应。 8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受《红星新闻》记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下”。 该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录”。 怪哉！什么药可以纳入医保，是事关人民生命健康的大事，竟然能被拿出来展开谈判讨价还价？这种事究竟是政府说了算，还是药企说了算？屡拖不决的主要责任方在谁？ 当然了，医保局信访办的工作人员，明显比药监局接电话的专业得多。不过两局表达的意思是一样的：跟政府部门无关，找市场（药企）算账去。 于是，怒火被引向上海渤健公司。 上海渤健公司不甘心独背大锅，8月6日在“渤健生物”公众号上发布《渤健声明》。这个声明不仅是对公众关切的回应，而且委婉地反驳了国家医保局的说法。 《渤健声明》的主要内容有： “截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了报销，包括澳大利亚。” “据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。” “根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。” 兼听则明，偏听则暗。 国家医保局和渤健公司两家说法集中起来，才能看出个大概：原来这药全世界都是极贵的，区别只在于政府给不给报销。中国也想给入医保，但是2019年按规定不谈这个事，2020年元旦至今七个月了，不知何故，谈判还没开始。医保局还在盼望着药企把价格降下去，看样子笃定“药企不降价，就不给患者入医保”。 问题出在哪里？显而易见了。这种药全世界都是天价，但是渤健说得明白：全球获批的50个国家和地区，40多个是报销的，占比80%以上。而且，按常识来说，企业原则上只负责生产，不负责报销，挨骂是蒙了冤屈。 原来这个事件如此简单，政府报销就行了！但是医保局的官吏们不这么想，可他们的借口真的很无力：“由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。” 医保局的英雄们杞人忧天了！众所周知，罕见病、罕见药、罕见患者，这三个罕见是一体的。中国的SMA罕见到什么程度呢？据《渤健声明》数据：截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。 这80多位，肯定是不完全统计。然而真实的总数也不会有多少。全国有县级行政区2851个，平均一个县还摊不上一个人。怎么就会影响基础疾病报销？ 至于医保局担忧的“后续还可能造成地方经济压力”，这简直是孤陋寡闻了。只要医保局的桃花源人都去翻阅今年7月爆出的“独山县400亿事件”，就会明白欠发达地区（尤其是“贫困县”）不会差钱的。 《中国纪检监察报》披露，2018年12月原县委书记潘志立被免职时，独山县债务高达400多亿元。 据独山县新闻传媒中心2017年的一篇报道透露，全县共有融资平台公司36家。其中，总资产规模达到60亿元以上的5家、30亿至60亿元4家、10亿至30亿元10家、10亿元以下16家。 独山县是贵州的县级单位，贵州的欠发达县区都那么阔绰，难道云南四川等省的县会差很多吗？断然不会！退一万步说，即使个别县区个别年份医保紧张一点，地方财政也完全可以轻松帮衬过关，不会造成什么“地方经济压力”。 医保局官吏小心翼翼地把自己美化成了为基础疾病报销考虑、为地方经济压力分忧的仁人志士，却神不知鬼不觉地把责任推给了所谓的“不肯降价”的药企，绕来绕去目的还是拒绝把救命药入医保。他们的搪塞和推卸，令人大失所望。 真正有经济压力的，是患儿家庭。 据“黑土影像”报道：武仕平说，父亲武文忠（患儿爷爷）为了减轻我们的负担，年近60岁，仍在陕西一工地修筑防洪堤。他主动要求加班，从早上7点工作到凌晨2点，这样工资比别人多出一倍。我内心虽很愧疚，但实在没法开口让他在家休息，从孩子生病到现在已经借债六七十万了。我们孤注一掷，不惜以余生都用来还债为代价，就为了让孩子能活下来…… 像武长毅小朋友所在的家庭，他们是无法承受一针3400倍于澳大利亚家庭的经济压力的。这种经济压力是客观存在的；而国家医保局敷衍塞责的所谓“地方经济压力”，则是出于主观想象。毕竟，全国各地人民每年的医保可没少缴。医保缴纳者多数都还年轻呢，你就说医保有压力，那钱咋花的？ 时间永是流驶，2020年都过了一半了，国家医保局打算啥时候开始谈判呢？武长毅小朋友气息奄奄、人命危浅，也许挺不到2021年元旦，那么好犯“拖延症”的部门是否应该加快工作进程呢？ 武长毅小朋友的一家人，其实是全中国普通家庭的缩影。大家都身背新三座大山艰难爬行，不知哪一座突然增重结果了自己的小命。但是，在有些肉食者及其豢养的乏走狗看来，我们身上的“新三座大山”，反而是他们的“新三驾马车”。原来我们是被当成马了。 背山的大多数，希望山能削一半，能扔了当然更好；驾车的一部分，则希望马儿不要吃草不要喝水，背着大山日行千里夜行八百。有的人看到武长毅的爷爷年近60岁还在每天苦干19个小时，会感到悲伤和愤慨；相反，有的人看到这匹老马还在廉价地卖命，会觉得畅快和欢欣。 “孤注一掷”，而且不论孩子能否活下来，武仕平一家的余生都只能用来还债，别无其他。如果这就是“新三驾马车”的内涵，那么它应得的下场就是被粉碎。 |
| 责任编辑：大地风雷 |
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