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时间：2020-08-05 18:45:32 点击： 次 来源： 作者：江天明 - 小 + 大
| 据自媒体“黑土影像”报道，湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望。 这个男孩患有SMA，儿童脊髓性肌萎缩症，由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。 男孩叫武长毅，出生于2019年7月，来自湖南溆浦县。他躺在医院ICU里9个月了，正等家长买一支特效药救命。可一支就要70万，他们一家不吃不喝工作十多二十年也未必买得起，太绝望了。父亲叫武仕平，在广东一家塑料厂打工。 母亲目前没工作，就在医院照料儿子。双方老人动用了所有的人脉去借钱，最终还是支撑不下去。 “这个病有得治，但得花费很多钱，如果条件不允许，就没太好的办法了。”医生说得很直白：“有钱有命，无钱就认命吧。” 两口子很无奈，母亲经常默默哭泣。而父亲经常抽闷烟，曾想在深夜走到楼顶的天台一跃而下，一了百了。但为了追求一线希望和那可怜的妻子，还是要艰难地活下去。 为了多凑一些钱，男孩的爷爷武文忠虽然60了，现仍在陕西一工地修筑防洪堤，主动要求加班从早上7点工作到凌晨2点，这样工资比别人多出一倍。 这到底是一种什么药？弄得全家上下拼死拼活也买不起。 诺西那生钠注射液是婴儿、儿童和成人脊髓性肌萎缩症这一罕见遗传性神经肌肉疾病的特效药，英文名叫Nusinersen，有人也翻译为努辛尔森。是2019年2月28日才批准在中国生产的，目前由上海的渤健公司生产。在国内该药目前售价为每支69.7万元，属于完全自费药物。 确实吓人，试问有几个家庭买的起？但是有网友翻出国外诺西那生钠（Nusinersen）的药价，在澳大利亚政府官网标识的一般病人用收费才41美元，折合人民币280元。由澳大利亚生物制药有限公司生产。 众所周知，澳洲的福利制度在全球算是名列前茅，全民免费医疗制度更是令人羡慕不已，许多人因此选择了移民澳洲，等着享受澳洲的福利。也就是说，即使仅仅才41美元的诺西那生钠（Nusinersen），患者家属都可能不用掏腰包。 中国生产的诺西那生钠（Nusinersen）为何这么贵？也许你有一万条理由，比如专利费贵，原料贵，生产时间长，不易保存等等，但如果导致一个人看不起病，那再多的理由都显得苍白。 我国目前实行新型农村合作医疗制度，由政府组织、引导、支持，农民自愿参加，个人、集体和政府多方筹资，以大病统筹为主的农民医疗互助共济制度。其采取个人缴费、集体扶持和政府资助的方式筹集资金。农民每年交一定比例的资金后，生病住院可按比例报销，但医院级别越高，报销比例越少，比如在村卫生室及村中心卫生室就诊报销60%，镇卫生院就诊报销40%，二级医院就诊报销30%，三级医院就诊报销20%。在镇卫生院住院报销60%，在二级医院住院报销40%，在三级医院住院报销30%。 另外，药品越贵，报销比例越少，一些稀缺贵重药品就完全自费。比如面对诺西那生钠（Nusinersen）70万元一支的救命药，武仕平一家就只能望药兴叹了，只能眼巴巴的看着儿子死去。 这不得不引起社会反思，难道就像那位医生说的那样“有钱有命，无钱就认命”吗？ |
| 责任编辑：大地风雷 |
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