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时间：2019-03-01 10:17:12 点击： 次 来源：网络 作者：佚名 - 小 + 大
艾滋病村的草根轶事（2-1） 李可昆：从村支书到民间组织负责人 李可昆在1999年到2003年期间担任尹庄村支书，是在血头村支书李可领下台，李卫华上台之间那段时间。那几年，正是村里艾滋病发病最严重的时候。村里人都跟我说，要想知道咱村艾滋病的事，一定要访李可昆，他最了解情况。这位前任村支书口碑不错：“群众很拥护他，都愿意让他干，是他自己坚决辞职不干了。”为什么？“太难干了，家里困难，他得给孩子挣学费……。” 李可昆忙于外出打工，一直到2006年春节期间，我才在他家里见到他。 李可昆自述—— 1964年出生，1983年入伍，1985年入党，1986年秋从部队复员。复员后多数时间在外打工，“扛包、装卸、下煤窑、杆炮捻，生活逼的，啥能挣钱干啥。大罪没受过，小苦没少受。”1999年春上，县里派人来村里组织选举村干部，那时我在外打工没在家，被选上了，回来当支书。 上任不久，很快发现艾滋病。这里发生艾滋病比文楼早，那时上蔡人还来这儿卖血哩！最恐惧紧张的时候是2000年，那一年全村死亡32人。从1999年发病，就开始向上级反映情况，以村党支部的名义写报告，盖上公章，但是都没有回音。村里人几次“闹事”我都知道，事先都有安排，我当村支书“跟庄上人’一势’，互相通个气。”小李庄最早向上反映情况上访告状的几个艾滋病人都死了，李可运、李五营、李中才，几个人都不错，他们“造福”村民了。他们见过卫生部长高强，上访也有结果，能给大家要回来药，要回来钱。当时还说是要修路，图纸都规划了。后来为建学校的事，李勇被抓了，修路的事也不敢问了，也不修了。 群众信任，选我当支书，本来也很想好好干一场，给村里人办些事。写过一份“党员计划项目书”，想发展经济挣钱，改变村庄面貌改善群众生活，搞坑塘改造，建校修路，栽果树办养鸡场，想了好些发展生产的办法。项目书一式三份，发给了卫生部、县委县政府、乡党委政府。想法是很多很好，可都实现不了。从1999年干到2003年，勉勉强强干了四年，推了三次，最后一次，坚决辞掉不干了。 ——为啥？ 首先是因为各项征收太重了，对艾滋病人强征，真看不过去。回来当支书第一年（1999年），夏季完成征收任务291899.50元，欠2600元，困难户交不上。当时全村人口2240人，实为2168人，人均100多元，按地平衡每亩征收134.64元。加上秋季，全年收上来32万多元，还差6000元收不齐。第二年差2万元；第三年差6万元；第四年不交了。在任4年共差（少交）公粮款40多万。乡里干部让我带路“突击”挨家挨户收粮款，我不干。我说你们收罢走人了，我离不了这庄。他们说“有你五八，没你四十”（有你没你都行），让计生办“突击”。计生办有人手，都是些赖孩子，恶人，扒房拉人，弄不了的事（不好办的事，棘手的事）就上计生办。公粮、提留、计生罚款，太重了！这也是村里人卖血的原因。 辞职还有一个原因，家里经济太困难。当村支书每月150元工资，孩子上学交不起书钱。人要有自知之明，当村支书得为村民造福。看着都是病人，不忍心，想顾又顾不上，没能力。最后连自己家都顾不住了，只有不干。当年女儿考高中差4分，交不起高价。孩子只要愿上学，我得支持，得挣钱给孩子交学费。当村支书之前，我在县城作纸扎社火，生意正好哩，每月平均收入1400元。回村当支书，生意耽误了。我现在“华锋网业”打工，月工资从400元起步，现在升到1200元了。 在西安打工七年，老板是作大生意的，飞机来飞机去，愿意让我长干。他说，我找好伙计不易，你找好老板也不易。叫我“河南大个儿”。 李可昆告诉我这场大灾难中许多民间自救的真实故事。 李可昆说，民间私人医生进入疫区比官方要早。村里很多病人都吃过私人医生的药，都说效果不错，特别是对拉肚子、疱疹很有疗效。“那时候来村里的私人医生很多，看病吃药都不要钱，也有一定疗效。国家当时也没有什么治疗办法。”最早到村里的私人医生都是刘子亮带来的。“刘子亮是最早公开曝光的艾滋病感染者，跟濮存昕一起照过相。” 2001年12月1日世界艾滋病宣传日，刘子亮成为国内第一位敢于公开亮相直面社会公众的艾滋病感染者。刘子亮的家乡和尚庄，距尹庄约40华里。 李可昆回忆道：2002年收罢秋正种麦时候，村民领着一人来找我，说有人要找艾滋病村哩！那天村里艾滋病人李可臣死亡，出殡办丧事待客，我正帮忙“掌杓”。来人自我介绍：我叫刘子亮，也算是个名人，世界上都知道我这个名字。不过像本拉登一样，不是啥好名人，作为艾滋病人在电视台上公开亮相，跟演员濮存昕一起照过相。说着拿出了和濮存昕的合影照片。刘子亮说，他希望了解艾滋病村的情况，想帮助村里的艾滋病人……。听刘子亮说罢，我解下围腰，说，走，家去！两个人谈了个把小时。刘子亮问清了村里情况，说他成为名人后，与社会有了许多联系，一些医生主动找到他为他治疗，还有一些民间医生希望通过他寻找艾滋病人。他想把这些关系介绍到村里，还希望把自己了解到的关于艾滋病的防治知识告诉大家。这些都是村里当时最需要的。以后他不断带人来村里，有医生有记者。乐国球、赵猛，都是刘子亮介绍来的，人家治病不收费。那时候政府不允许外边人进村，害怕记者曝光疫情，每次来人我们瞒着乡里，村里自己接待，再负责送走。以后我两次到刘子亮家中请他来村里讲解艾滋病防治和抗病毒药物服用知识，叫村民都来听讲解。每次他都很热情。刘子亮还带北京的李丹来过，李丹办学校想招收孤儿，他来那一天遇上李學民喝药自杀。乡里来人拦截，是李克运、李中才几个艾滋病人用大篷车悄悄把他送走的，人家都是来帮咱哩，一定得保证人家安全。 刘子亮第一次进村带来一份杂志，从杂志上尹庄人知道了北京佑安医院专治艾滋病的张可医生。小李庄村民李可喜、胡平军到佑安医院找张可医生做检查，确诊自己感染了艾滋病毒，张可医生也就知道了河南艾滋病村小李庄并且来到小李庄，小李庄成为张可医生巡诊网络中的一个“点”，村里许多艾滋病人都知道张可，“那时候他来过有几次，一月一次，集中每个月4天休假日自己过来，免费为艾滋病人看病，官方不欢迎，张可说’我象作贼一样。’”还请张可给村里的艾滋病病人讲过一堂课，题目是如何正确使用抗病毒药。 李可昆说，乐国球是江西东风乡农民，他的药酒治疗，效果不错。 他以当地一个老中医的配方为基础，调配出一种药酒，“有病治病无病防病”。为使大家放心，吃饭时他自己先喝。他的药酒治疗拉肚子疗效特别好，当时李立功拉肚子都拉得白脓，喝了他的药酒止住了。乐国球“心气很高”，一心想搞出名堂。当时与刘子亮和我商量成立艾滋病研究所，刘子亮名气大，负责对外联络，乐国球负责研制开发，我负责内部管理组织病人，当时还制了一块招牌挂在我家里。他往村里送过三四次药酒，都是免费发给病人。服药后需要检测CT4和病毒载量，才能了解疗效，但是没有钱做不起检测，他也维持不下去了。最后一次来送药，说他两个儿子辍学，老婆生气。那次临走我们几个人给他兑了200元钱路费。 山西晋城老周的药酒也不错。老周是一个工厂的干部，大学毕业，业余研究治疗艾滋病。他送来的药酒，一天口服两次，一次一两，一壶能用2-3个月，用完就再送来。不收费，说话还客气得很，连饭都不吃，烟也不抽。十来天来一次电话问用药情况。听说有病人起疙瘩，又特意送来了喷用的药。村里李可贤、李华中、长林家王凤兰都用过他的药酒，效果都不错。 赵猛的“洗澡治疗”也不错，要不是他，李华中不死眼也得瞎。赵猛是个大老板，有钱，投资研发治疗艾滋病药。他先到北京寻找艾滋病人，没有找着。后来遇上了刘子亮，刘子亮说“多的很！”就通过刘子亮联系。先上商丘，联系红十字会，开始商丘很欢迎，一请示领导，说上级不批准。这才又联系沈丘县、新蔡县，还是刘子亮领着，不再通过政府机构，直接找病人。 赵猛当时来村里是住在村民李可杰家，李可杰家里（妻子）卖血感染艾滋病，正求治无门。派出所、乡干部找到家来问，说以为是记者来了，乡党委书记让来看看，又说他非法行医江湖骗子。李可杰说：我不管你们咋说。他愿看，我愿治，你们政府又没有啥法儿，出啥问题我负责，治死治活不给政府找麻烦。 对赵猛我也得负责，人家来咱这了，得保证人家的安全。人家赵猛图啥哩？不收一分钱给咱看病，管吃管住管路费，还担着风险。他是把病人接到北京检测以后坐船到大连治疗。李立功当时病已经很重了，7天不吃饭，拒绝治疗，是赵猛的治疗组特意选的两个重病号之一。到大连给他先灌肠，再治疗，又活了2年。还有一个重病号是李可峰的二姐，快不行了去的，死了送回来。去之前给赵猛签定协议，治好治不好不怨人家。她丈夫羊癫疯，3个儿子，最大的才十六七岁。家里确实难，不去也没别啥法儿。去的人治疗效果都不错，就死她一个人。人家赵猛也真够意思，人死以后开专车送回来，停村外给我联系。有人想扣下人家的车，我说那不行，做人得凭良心！在大连治疗半年，大家都想家要回来，赵猛把澡盆运回村里继续治疗，还派护士跟踪治疗记录。前些时候还邮资料过来。最终报不了批号，只好停下来了。 “这些都是过去的事情了，村里人能活到今天不容易。村里事不想管了，难管。可是又一直操心村里……。”最后李可昆这样说，有些心灰意冷也有些心有不甘。（田野手记20060129） 李可昆常说，“钱短人长”，钱不能看太重，得先做人。他到底放不下村里的事。2006年，李可昆成立沈丘县红丝带自救组织，把自己家的房子腾出来开办“希望家园”，收养村里的艾滋孤儿。随后辞去华锋网业的工作，全力从事艾滋救助工作。 开办“希望家园”出于这样一个机缘。2006年5月，我应邀参加台湾“底边社会工作坊”，会议期间，结识了台湾“关爱之家”负责人杨捷。杨捷很干练，她带我前往台北文山区收住艾滋病患和艾滋宝宝的台湾关爱之家参观，一手抱着艾滋宝宝，一手握方向盘开车，途中还下车采买午饭所需之食品果蔬，留给我很深的印象。关爱之家是在台湾合法注册的非营利民间组织，致力于保护救助艾滋感染者，于2002年底进入大陆工作，且已经在河南开展艾滋病救助项目，在河南艾滋病疫区开办了关爱之家收养艾滋遗孤。我向杨婕介绍了尹庄情况，初步确定在尹庄开展艾滋孤儿救助项目意向。 七月，关爱之家派人前来尹庄考察，具体商定有关事宜，不久在郑州的关爱之家签订了合作协议。 当时我和这个村庄都正处于一种极度“敏感”的困境。为了避免不必要的麻烦，协议书中“台湾”两字隐去，村里的孤儿院也没有称作“关爱之家”，而是叫做“希望家园”。由于国内当局不允许接受境外援助资金，希望家园的资助者，一直被说成是李可昆外地打工时结识的一位不愿透露姓名的企业老板。 那年夏天的一个晚上，村里停电，李卫华、李可昆、李昭、李华中，我们摸黑爬上李可昆家的屋顶平台。大家就坐在后来成了“希望家园”的那所房子的屋顶上，在夏季夜晚的星空下，召开“希望家园”筹备会，讨论未来的计划。大家满怀热诚和期待，希望这是开始“自己的行动”的一个契机一个起点。 两天后，关爱之家派员前来为入住孩童拍照建档。当时上海复旦大学志愿者，通过我的关系在村里做暑期社会实践，便配合着逐家逐户拍照填表整理资料。尽管十分小心谨慎，村里来了几个外地人还是惊动了白集镇党委政府，白集镇一位副书记和派出所长前来查问。复旦女研究生随机应变，自称是上海某企业秘书，代表老板前来考察投资环境，准备在村里投资项目。副书记立刻来了兴趣，相邀请客吃饭，“好好谈谈”。那位关爱之家大员即刻配合“表演”，充当司机角色，催促“秘书小姐”：时间不早了，该回去了……。两人配合默契蒙混过关。这一戏剧性场面，直看得在场的李卫华他们目瞪口呆。 一切按照协议紧锣密鼓进行中。 第一笔善款由我转交给希望家园负责人李可昆，李可昆将自己的家改建成希望家园。首先根据孤儿院的需要改造房舍厨房，再置办家具灶具。村里家庭大多没有厕所，希望家园修建了厕所，还修建了一个简易太阳能浴室。当上下两层的铁架床铺和十几张小小课桌安放妥当，孤儿院落成。 2006年9月“希望家园”在尹庄正式开办。第一批入住孤儿20名，每人每月生活费120元。2007年10月增加到32名。2007年12月辍学3名，2008年02月辍学1名。4名辍学孩子外出打工，他们离开后，希望家园又补充4名，保持32名。李可昆的妻子和另外一名聘用的妇女负责为孩子们做饭，凭着这不算多的生活费，维持着高于一般村民家庭的伙食水准，“顿顿有菜，鸡蛋常吃，隔些天有肉。”除了照顾这些“家内”孩子，李可昆还负责发放“家外”艾滋孤儿补助费，他们是升上高中的孩子，每月生活费100元。 特别值得一提的还有，“希望家园”成立一年后，关爱之家为之配备了一台电脑。这在当今资讯时代，意义非同小可。李华中告诉我，他们如何对照着贴在墙壁上的拼音图表一点一点学习打字。“整到半夜，为给你联系，一封信花了半个月时间才发出去。”学会了使用电脑，大大加强了他们与外界的沟通联系。 2007年起，李可昆开始协助智行基金会开展助学活动。 智行基金会是在香港注册的合法慈善团体，创办人杜聪。旨在通过为受艾滋病影响的孩子和弱势群体提供帮助和关怀来创造一个平等、和谐、健康的社会。2002年起，智行基金会在河南资助受到艾滋病影响的孩子学费，已经在上蔡县、新蔡县资助了数千名大、中、小学生。资助标准是，每学期小学每人100元，中学240元，高中1000元，大学按学年，每学年3000元—5000元。 2006年3月，我在驻马店开会遇到上蔡县卫生局的一位工作人员，他说，智行基金会已经被撵走了。当年同意智行进入上蔡的副县长已被调离。“没办法，他们用阶级斗争的观点去说境外援助。”至于当年杜聪如何进入疫区现场，并且在“眼皮低下”做了两年？许多故事不能讲，人事还在进行中。只能说，下面人为了做一点事情，用自己的方法，保持自己很不易，“体制与个人是两码事。”（田野手记20060324） 2008年3月，春节后不久，智行基金会来给艾滋孤儿发放慰问品。此时，李可昆已经协助他们工作一年多了。基金会一行四人：河南地区负责人丁浩、香港方面的财务总监简先生，还有两个年轻工作人员小张、小王。周口市慈善总会王科长、沈丘县慈善协会孟主任、李科长到场。丁浩说：“我们现在只跟政府合作，不与任何宗教、草根组织联系，否则合作不长久。”这与两年前的说法很不相同，两年前智行在上蔡县的负责人告诉我：“基金会不跟政府发生任何关系，只与民间合作。”这一次基金会进入沈丘县，是通过周口市慈善总会的管道得到当地政府的认可。而开展具体工作，寻找目标人群，提供孤儿名单、协助发放学费，则直接依靠“希望家园”负责人李可昆。李可昆说：“不过是踢踢政府的门槛，做事还得靠咱自己。” 这是一项浩大的工程，工作范围已经远远超出了尹庄。李可昆凭着自己在当地的亲友人脉关系，寻找尹庄以外需要救助的目标人群。从开始寻找救助对象并把名单提供给基金会，到后来负责发放学费和慰问品，耐心细致不辞劳苦。又收集统计需要救助的”学生孩“名单，并按照要求填表造册，“第一批上报234人，批准实施205人。大学生报名2人，标准3000元至5000元，尚没有批准。所有这些全是尽义务。”2007年12月完成的智行基金会助学项目，一共发放助学金90000多元，“不少！给咱地方村民办好事了。只报销过50元话费。一开始就说了，没有报酬。我说我不图钱。”李可昆很高兴地跟我说：“只为给乡亲们争取点利益，不图别啥。”2008年夏季，李可昆带队“希望家园”的孩子们参加智行基金会和关爱之家共同组织的暑期艾滋孤儿夏令营活动。这已经是第三次了。第一次上海，希望家园刚刚成立，只参加了2名。第二次郑州，第三次武汉。每次活动都有智行基金会的资助。 2008年1月起，李可昆开始协助亚洲博爱基金会在当地开展艾滋病孤儿的生活救助。这里需要特别说明艾滋孤儿与艾滋病孤儿的区别，前者是指父母是艾滋病患，孩子并没有感染艾滋病毒，后者则是孩子本身也感染了艾滋病毒，他们是艾滋病患儿。亚洲博爱基金会是一家美国慈善机构，亚洲博爱基金上海办事处的卫明，负责在河南开展艾滋病救助工作，他了解到我在河南艾滋病疫区做田野，联系到我，又通过我结识了李可昆，依靠李可昆在当地开展工作，救助艾滋孤儿，实施净化水工程，等等。 博爱基金会从一开始就很谨慎，每次行动都会跟当地政府打招呼，并一定请县民政局派人一起下去探访。卫明说：“这在双方都有要求。干什么事情让他们知道，不要让上边问起来时他们不知道，那样会使他们感到被动。”而在沈丘县的具体工作，还是由希望家园的李可昆去做。基金会根据从县民政局得到的救助名单，对白集镇17名艾滋病孤儿实施救助。这17个儿童，都是感染了艾滋病毒的孩子，分散在若干个村庄，基金会对他们每月每人资助100元生活费，由李可昆负责发放。博爱基金会的老板麦克做事认真低调，长期生活在中国，一口地道中国话，这次先到尹庄探访“希望家园”，再由李可昆带领去探望那些分散在各个村庄的艾滋病患儿。 |
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